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Suivez le parcours d’une jeune maman déficiente visuelle

Bébé fête ses 6 mois

Bonjour tout le monde !

Me revoilà pour un nouvel article. Bébé fête ses 6 mois et est en pleine forme. Il commence à bien se tenir aussi, à être curieux. Il a commencé la diversification alimentaire et fait ses dents ! ouille ouille ouille !!!

Globalement, mon handicap ne me pose pas trop de soucis. Néanmoins, certains points ne sont pas simple. Ce qu’un valide fait en 1h, je le fait en 2h pour certaines choses donc pas simple d’avoir tout le temps la forme avec mon petit bout.

Coté alimentaire, bébé a commencé à manger les petits pots que maman lui fait avec amour et autant dire qu’il aime ça ! Néanmoins, première difficulté : viser la bouche pour lui donner à manger à la cuillère. J’ai quelques restes visuels donc mon astuce est tout simplement de viser la zone d’ombre (intérieur de la bouche) quand il ouvre celle-ci. Mais autant dire que c’est pas le monde des bisounours tout les jours et bébé n’ouvrent pas tout le temps grand la bouche. Ou alors, il bouge la tête quand j’approche la cuillère … quelle joie !!! haha

Donc sur ce plan, j’ai investie dans pas mal de bavoirs, de patience et d’une éponge pour essuyer les éventuels projectiles haha.

J’ai arrêté de culpabiliser quand j’ai comprit que mon mari (sans handicap) obtenait les mêmes résultats que moi. Nous sommes donc une équipe qui gagne ! (ou pas haha)

Aussi, au début, j’avais prévu un lit parapluie pour faire office de parc de jeux. Mais je me suis aperçue que ce n’était pas l’idéal pour favoriser la mobilité de bébé. Bébé était plus à l’aise par terre, que dans le parc, pour apprendre a se retourner par exemple. Donc, j’ai enlevé le parc, et j’ai crée un espace de jeux par terre. Ce qui a pour conséquence que les jouets sont au sol, et donc potentiellement gênants pour mes déplacements personnels. Une chute est vite arrivée avec des jouets par terre … Donc vigilance ++++ et je fais en sorte de trainer les pieds dans les zones éventuellement envahies.

 

Autrement, je dois dire que je prends un plaisir fou à sentir mon bébé mettre ses petites mains sur mon visage, il semble être assez tactile et je pense que ce n’est pas sans lien avec mon handicap qui, inévitablement, m’emmène a être aussi tactile.  Un pur bonheur.

Mon bébé est aussi la mascotte au marché de ma commune. Quand je vais acheter mes fruits et légumes au marché, bébé est en écharpe de portage, face au monde maintenant. Il regarde partout, c’est un vrai bout en train. Tous les passants et les commerçants sont gaga. Je reconnais que c’est assez agréable de le porter en écharpe. Il commence a se faire lourd, certes mais ça reste sympa et pratique. J’ai vraiment acquis le coup de main pour mettre l’écharpe, je n’ai pas besoin de la vue. Rien qu’au toucher, j’arrive tout à fait à la mettre.

bébé se tient assis, seul

A plus tard, pour de nouvelles aventures !!!

Naissance de bébé – Maternité

Le jour J est arrivé.

Le travail a commencé. Je me rend à la clinique, où les professionnels ont mon dossier.

J’avais pris soin pendant la grossesse d’expliquer mon handicap et les précautions à tenir pour le jour J afin que tout se passe pour le mieux compte tenu de mon handicap visuel.

Les professionnels étaient au courant que j’avais une photophobie importante, une tendance à la migraine. Donc, j’avais demandé à avoir une lumière tamisée du début à la fin car si j’avais des spots dans les yeux pendant tout le travail avant l’accouchement, j’aurai une grosse migraine, ce qui ne me permettrait pas de pousser convenablement pour l’accouchement. Je devais faire en sorte d’avoir tous mes moyens pour ce grand moment, aussi épuisant soit-il .

Bien entendu, la présence de mon mari était essentiel, car c’était mon seul grand repère.

J’avais pensé à visiter la clinique et le service maternité avant le jour J afin d’avoir un minimum de repères. Ce n’est pas le jour J qu’il fallait se perdre dans les couloirs lol

Reprenons …

J’arrive à la clinique après 3h de contractions régulières. Je suis bien accueillie et ils ont fait attention a la lumière.

12 heures se passent avant l’accouchement, dont 10h sans la péridurale (aie aie aie). Bref ! Bébé arrive et je suis la femme la plus heureuse de la planète.

La sage femme me pose mon bébé sur moi, je lui touche délicatement son petit visage, sa petite épaule, l’embrasse tendrement. Un moment unique et tellement beau qu’il en est inexplicable.

Je reviens à ma chambre et la, malgré ma tentative d’allaitement au sein, mon loulou est nourrit au biberon quelques heures plus tard.

LES BIBERONS

C’est la que la gestion des biberons commencent. A la maternité, les biberons sont déjà préparés, mais les médecins veulent qu’on note les quantités que bébé a bu. Et évidement, je ne pouvais pas lire les graduations sur les biberons. La journée, c’était plus simple car mon mari était souvent la. Mais la nuit …

Donc une fois un biberon de prit, je le posais sur une petite table, a un endroit bien déterminé. J’ai demandé aux agents d’entretien de ne surtout pas bouger ma disposition. Ensuite, le 2e biberon pris, je le posait à la droite du premier. Et ainsi de suite pour les autres. J’avais donc une ligne de biberons, bien rangés, sur ma table. Au matin, je demandais à mon mari ou une infirmière de noter les quantité bues par bébé dans le carnet fait a cet effet. Sachant que ces derniers étaient disposés dans l’ordre des tétées. Ainsi, pas d’erreur possible.

Les régurgitations … au début, j’en ai loupé lol mais après j’ai fais plus attention aux sons que faisait bébé et je remarquais que j’entendais quand il régurgitait. Donc je pouvais l’essuyer.

LES COUCHES

Bon … je ne veux pas me vanter mais j’ai plutôt bien réussit à gérer les premières couches. Pas de mains dans le caca ou autres. J’ai juste fait tomber une couche usagée par terre, par maladresse, pendant le changement de celle ci. Mais ça peut arriver à tout le monde. Déficient visuel ou pas.

Mon angoisse cependant était de mal nettoyer les fesses de bébé. A la maternité, on devait utiliser du coton et du liniment oléo-calcaire. Mais je ne savais pas toujours s’il restait ou pas des résidus de selles. Néanmoins, quand j’ai arrêté de stresser pour ça, j’ai tout de suite réussie mdr.

LE BAIN

Oulala … La peur de mal faire, de mal m’y prendre, de faire une bêtise, d’être maladroite …

La première fois, une puéricultrice nous montre a moi et mon mari. Nous choisissons que ça soit mon mari qui fasse le premier bain avec bébé. J’ai écouté tous les conseils mais sans pouvoir moi-même manipuler bébé avec la sage femme, je restais pas très sure de moi et je n’avais pas comprit certaines instructions orales car elle montrait beaucoup sans expliquer donc … pas simple pour un DV.

Donc le lendemain, j’ai demandé à ce qu’on me montre le bain, à moi. Qu’on m’aide, grâce au toucher, pour le rendre compte. J’ai demandé une explication tactile. J’ai pu ainsi poser mes questions et la puéricultrice posait ses mains sur moi pour me montrer. Je réalisais les gestes mais elle me guidait. Elle s’est montré très patiente et compréhensive. Les fois suivantes, j’étais en confiance et j’ai réussie à gérer.

L’HABILLAGE

Je ne pense pas avoir eu plus de difficultés que d’autres. Avec un peu de techniques, j’y suis arrivée sans problème particulier.

 

Les préparatifs

Comment se préparer à l’arriver d’un enfant en sachant que notre déficience visuelle nous demandera une organisation du tonnerre ?

J’ai d’abord cherché des biberons adaptés, ou adaptables. Résultat : je n’ai pas trouvé de biberon avec les graduations en gros caractères. Donc j’ai choisi une marque de biberon parmi celles conseillées par ma sage femme. J’ai donc acheté un lot de biberons de la marque MAM.

J’ai tenté de marquer en gros, au marqueur indélébile, les graduations d’un biberon. Ce fut concluant si on lave les biberons a la main, mais impossible si on le passe au lave vaisselle, ne serait-ce qu’une fois … Ne sachant pas comment j’allais procéder, j’ai mis cette solution de coté.

Donc j’ai choisi d’utiliser ma balance de cuisine parlante pour mesurer l’eau à mettre dans les biberons. Bien entendu, cela demande d’être chez soi pour avoir cette balance. Mais il faut relativiser, quand je suis hors de chez moi, je suis généralement accompagnée. Et puis, si ce n’est pas le cas, je peux préparer l’eau des biberons à l’avance, à  la maison.

ENIGME BIBERON RESOLUE !

 


Ensuite, je me suis demandé comment reconnaitre des vêtements 3 mois, 6 mois, …etc Autant dire que je n’avais pas envie d’utiliser ma loupe électronique au quotidien une fois le bébé né.

Etant donné que beaucoup de vêtement m’ont été donné, j’ai pris le soin de demander au propriétaire d’origine si je pouvais marquer les vêtements. La réponse étant positive, je me suis mise au travail.

Pendant les quelques jours intensif de marquage des vêtements, j’ai du utiliser ma loupe pour voir les tailles. Mais une fois cette étape terminée, j’ai été tranquille.

Donc … Sur chaque vêtement, j’ai marqué au marqueur indélébile de couleur, toutes les étiquettes de lavage.

Pour résumé, j’ai fait un gros point rouge sur les étiquettes de lavage des vêtements 1 mois. Un gros point vert pour les vêtements de 3 mois, Un gros point rose pour les vêtements 6 mois et ainsi de suite. J’ai vérifié bien entendu avant que les marqueurs ne s’effaçaient pas au lavage.

Ensuite, j’ai plié et ranger les vêtements d’une façon très méthodique. Je possède un meuble à cases de chez IKEA (5 x 5 cases = 25 cases)

Donc 1 ligne de case = 1 taille de vêtement.

Dans la première case de la ligne, ce sont les bodys et pyjamas. Dans la deuxième, ce sont les t-shirt manches courtes et petit short, ou des combinaisons courtes. Dans la troisième case, j’ai rangé les pulls manches longues, et les pantalons, ou les combinaisons longues. Dans la quatrième case se trouvent les gilets, brassières, manteaux.

La cinquième case est quand a elle composé de deux tiroirs, qui contiennent les chaussons, chaussures dans l’un et les chaussettes, moufles, bonnets dans l’autre.

Depuis, dès qu’on nous offre un vêtement, je le marque directement, le lave et le range dans la case où il doit être.

Et j’ai rempli trois lignes de cases dès ma grossesse pour être tranquille. Soit toute la garde-robe de 1 mois, 3 mois et 6 mois.

J’ai marqué le reste des vêtements à partir du 9 mois, je les ai lavé et rangé dans un sac « gain de place », ceux où on aspire l’air pour compacter tout le contenu. Un sac pour une taille.

ENIGME REPERAGE DES VETEMENTS RESOLUE !

 


Ensuite, j’ai regardé ce qui existait d’adapté pour les soins de bébé.

J’ai bien sur pensé à avoir un thermomètre rectal parlant (ceciaa). J’ai ensuite trouvé un jouet pour le bain, qui fait du bruit, de la lumière mais pas que ! Il dit à voix haute la température du bain ! Par précaution, j’ai quand même un thermomètre de bain normal. J’ai pu vérifié en mettant les deux en action dans le bain, et bien je vous assure que le jouet parlant dit la température exacte ! C’est un produit fiable ! Et il n’est pas si onéreux que ça.

Voici le produit en question : ici

Après, j’ai su qu’il fallait donner des vitamines journalières à bébé, ça se présente comme un flacon d’huile essentielle. Il faut donner 4 gouttes de vitamines par jour. Problème … il faut compter des minuscules gouttes, on ne peut pas les entendre tomber, on ne peut pas forcement de mettre dans de conditions d’éclairage optimum … bref … une galère rien qu’à y penser. Donc pour le coup, j’ai pensé laisser mon mari le faire.

ENIGME MATERIEL DE SOIN BEBE ADAPTE RESOLUE !


J’ai réfléchi aussi à ce moment précieux du coucher où l’on apaise bébé avant le grand dodo. Beaucoup de parents lisent une histoire afin de partager un moment ludique, reposant et favorisant le lien parent-enfant.

1ere solution :

Comment faire quand on ne peut lire que les très gros caractères … Quel livre pour enfant serait adaptés ?
J’ai trouvé une série de livre très ludique et écrit gros : Tchoupi !

T’choupi va sur le pot, T’choupi n’a plus de tétine , T’choupi fête son anniversaire, …etc Ce sont des petites histoires, chacune sur des thématiques du quotidien pour amener l’enfant à comprendre certaines choses.

jaquette livre tchoupi

On les trouve dans beaucoup de librairie, mais aussi sur internet. 5,70 € sur amazon.

Alors je pense que je vais créer une sorte de bibliothèque T’choupi, accessible visuellement via des gros caractères, en plus d’être ultra ludique pour bébé.

Par la suite, je pense qu’il y a aussi d’autres livres écrit en gros caractères que je pourrais acheter.

2e solution : 

J’ai acheté une boite à musique  pour mobile dotée d’une carte SD. Elle peut donc accueillir plusieurs fichiers audios, de notre choix, importés par l’ordinateur. Une solution permettant de le remplir d’histoire audio. Cette solution parait moins … attractive, dans le sens ou on a moins ce lien parent-enfant car ce n’est pas le parent qui raconte mais je pense que l’on peut aussi penser à commenter l’histoire, ou à fabriquer des minis bouquins (fait maison en mode reluire en agrafes) avec des images (provenant de notre ami Google) qui illustreraient au mieux l’histoire. Il suffit de trouver le temps de chercher les images et faire quelques choses de cohérent. Mais même s’il n’y a pas d’image, on peut commenter l’histoire avec notre simple imagination.

3e solution :

On invente des histoires. Il faut juste être dotée d’une belle imagination et ne pas être trop crevée pour réussir a réfléchir un peu lol

ENIGME LECTURE DU SOIR RESOLUE !


Echarpe de portage ou porte bébé ?

La question s’est posée assez longtemps mais j’ai finalement opté pour l’écharpe de portage car c’est le plus physiologique pour bébé et ça se transporte plus facile dans un sac si besoin que le porte bébé.
J’ai choisi une écharpe « Je porte mon bébé » version originale. 

Elle est souple, agréable au toucher. Très longue (je suis un peu forte morphologiquement) donc pratique. Il y avait pleins de tutoriels sur le site de la marque pour apprendre à se servir de l’écharpe. J’ai trouvé aussi pas mal de commentaires clients qui étaient satisfaites de ce produit. Grâce à sa poche de devant, on peut se repérer très facilement sans avoir besoin de la vue. Elle est donc idéale pour un déficient visuel, même non-voyant. On sait l’endroit de l’envers ,on sait où est le milieu de l’écharpe (essentiel pour l’installation de celle-ci). En plus, la marque commercialise beaucoup de couleurs différentes, pour fille, garçon, mais aussi plein de neutre.

Je suis contente de mon choix dans tout les cas.

Peut être que j’opterais pour un porte bébé quand mon loulou sera plus grand ? Qui sait ?

ENIGME PORTAGE RESOLUE !

Présentation

Je suis Christelle, la présidente de Sens-i.

Comme vous le savez peut-être, je suis malvoyante. Et je suis heureuse de vous annoncer la venue de Maxence, mon petit garçon, né le 23 mars 2017. J’ai alors 27 ans, et je suis mariée. De profession éducatrice spécialisée, je suis actuellement sans emploi. J’ai décidé de rester un moment maman au foyer.

Etre en situation de handicap et être maman en même temps représente un parcours particulier, semé de difficultés, mais aussi et surtout, de bonheur car être parent est la plus belle chose que la vie peut nous donner.

J’ai décidé de partager avec qui le voudra une partie de mon parcours, au fil du temps, en tant que maman ayant une difficulté visuelle. Je parlerai de mes doutes, mes questions, mes astuces, mes réflexions et tout ce que je penserai utile pour une autre maman (ou papa) qui chercherai des réponses ou tout simplement une expérience similaire à la sienne.

Commençons par le commencement …

La grossesse !! Que dire mis à part que chaque femme ne la vie pas de la même façon. comme toute les mamans, j’ai eu mes moments de bonheurs et de douleurs. J’ai su que j’étais enceinte tout de suite, j’étais tellement heureuse. J’ai ensuite vécue les étapes de la grossesse, au fil du suivi médical, des échographies notamment. Les échographies sont des moments importants mais qui, pour un déficient visuel, se présente autrement. Je n’ai pas réussi a bien voir les écrans sur lesquels mon loulou montrait sa petite bouille. Ma gynécologue me faisait des brèves échos à chaque rdv, et acceptait que mon mari filme l’écran afin que je puisse mieux percevoir mon bébé à l’écran de mon ordinateur. Sans cela, je n’aurai pas vécu ce moment magique de la première semi-rencontre …

Ainsi, j’ai pu zoomer, me rapprocher, prendre mon temps. Ca me laisse de très bons souvenirs. Malheureusement, je n’ai pas pu faire de même lors des 3 grandes écho, faites en centre d’imagerie médicale. Les professionnels effectuant les échos ne voulaient pas que soit filmé ce fameux écran. Quelle déception … Mais c’est comme cela. Heureusement, ma gynécologue me laissait cette liberté.

J’ai commencé à voir mon ventre s’arrondir peu à peu, jusqu’à devenir ENORME ! Autant vous dire la vérité … vers la fin, on me demandait si j’attendais des jumeaux ! Voir la grossesse avancer, c’est aussi voir les questions arriver.

Vais-je réussir à gérer mon bébé ? Vais-je percevoir ses expressions faciales pour comprendre ce dont il a besoin ? Vais-je avoir des gestes maladroits envers lui, pouvant lui faire mal  (doigt dans l’oeil par exemple) ? Vais-je savoir quand il bave, pour l’essuyer ? Vais-je avoir les mains dans le caca à chaque couche ? Vais-je réussir à ne pas confondre les produits de soin entre eux ? Quels repères vais-je mettre en place pour me repérer ? Vais-je réussir à préparer les biberons seule ? Quels biberons a les plus grosses écritures des graduations ? Autrement, comment adapter des biberons classiques ? Existe t-il des matériaux vocaux de soins pour mon bébé ? Echarpe de portage ou porte bébé (puisque je ne peux pas utiliser de poussette en même temps que ma canne blanche) ? Comment m’organiser quand il commencera à jouer partout à la maison, et donc a éparpiller ses jouets partout par terre ? Comment je peux pallier à la lecture d’histoire au coucher ?

Tellement d’interrogations … en plus de celles que tout parent sans handicap peut se poser.

Selon moi, après mure réflexion sur tout ces points d’interrogations, le bilan est qu’un enfant a avant tout besoin de beaucoup d’amour. Le reste est secondaire.

Néanmoins, je vais tenter quand même de résoudre mes dilemmes.