Archives de catégorie : Quelques pathologies

Dans le but de partager les expériences de vie de chacun, nous souhaitons créer une catégorie interactive, grâce à vous !

Vous pouvez nous contacter pour nous donner votre expérience avec votre pathologie visuelle, n’hésitez pas à vous présenter surtout ! Nous publierons votre témoignage avec grand plaisir.
Plusieurs témoignages sont toujours mieux qu’un seul, alors exprimez-vous !

Noproblemo

Vision normale

Bonjour, je m’appelle Noproblemo.

J’ai une bande de copains que j’aimerai vous présenter. Ils sont malvoyants et sont très ouvert à l’échange concernant leur handicap visuel. Ils souhaitent expliquer leur maladie, tout en amenant chacun d’entre vous à témoigner si vous êtes dans le même cas.

Moi, je suis le moins bigleux de tous ! Je porte des lunettes, car je suis un peu astigmate, et myope. Mais avec mes lunettes, je vois très bien.

vue normal. on voit 2 enfants cote à cote, nous regardant, avec chacun un ballon dans la mainNéanmoins, il arrive fréquemment que je me pose des questions sur comment faire, comment agir, comment soutenir une personne malvoyante. Aider, sans faire tout à sa place par exemple. L’autonomie est un sujet délicat parfois avec certains de mes amis. On n’a pas la même, alors c’est dur à gérer, pour l’un et pour l’autre parfois.
Mais j’adore mes amis, et je leur dis souvent qu’il n’y a pas besoin d’avoir une excellente vue pour être heureux, et faire les activités qu’on aime.


 

« Ma femme est malvoyante. Elle est une battante, et cherche à se surpasser sans cesse. Je suis fière d’elle. Son plus grand regret est de ne pas pouvoir conduire. Quand le projet d’acheter une nouvelle voiture s’est concrétisé, elle était amer à l’idée qu’elle ne serait jamais à la place du conducteur. Alors, un jour, je l’ai assisse à cette place, mis le moteur en route. Elle a pu alors sentir les vibrations du moteur, sentir les pédales sous ses pieds, toucher le volant et le pommeau de vitesse.  Ca a suffit à lui redonner le sourire. Même si elle n’a pas avancer d’un millimètre sur le parking. »

Alexandre A.

 

 

 

Rétipi

Vision tubulaire

Bonjour, je m’appelle Rétipi !

Je suis atteints d’une rétinite pigmentaire (dite aussi RP).

Le nom de cette maladie vient du fait que fréquemment la rétine se pigmente d’une façon très caractéristique qui donne l’apparence d’une toile d’araignée.

Elle est caractérisée par une dégénérescence progressive des cônes et des bâtonnets. Ce sont des petites cellules qui sont dans la rétine, sensibles à la lumière.

C’est pour cela que je suis très sensible à la lumière. Je porte des lunettes avec des verres teintés, du jaune à orange.

Rétinite

Les verres teintés filtrent la lumière pour qu’elle soit moins violente pour la rétine. Et puis, ils augmentent aussi légèrement les contrastes pour me faciliter la vie.

Dans mon cas, je vois comme dans un tunnel, ce sont mes cellules « bâtonnets » qui sont défaillantes. Les bâtonnets détectent les mouvements dans notre champ de vision et nous donnent la vision nocturne. J’ai donc beaucoup de mal à voir la nuit.

2 têtes d'enfants avec vision tunnel

C’est une maladie progressive. Ma vue descend peu à peu. Quand mes bâtonnets seront tous défaillants, je vais surement avoir les cônes qui vont, eux aussi, se détruire. Je risque de devenir aveugle car je n’aurais alors plus de vision périphérique, ni de vision centrale. Mais je peux aussi rester avec la même vue pendant des années. Chaque personne est différente.

Certains ont une défaillance des cônes et des bâtonnets en même temps. Ils voient des sortes de tâches. C’est pour ça, que ma pathologie a des répercussions très proche de celle de Coco, un ami de la bande.


« J’ai une RP depuis toute jeune. A 22 ans, j’étais déjà à une vision tubulaire très restreinte. Le plus dur pour moi a été la perte de repères quand j’ai perdu la vue. Mais la chance dans mon malheur a été que j’étais assez jeune pour construire ma vie avec le handicap. Apprendre un métier accessible. J’aurais eu 40 ans, et un métier de pilote d’avion, j’aurais du tout reconstruire … Il faut toujours positiver. »

Sophie S.

Bi-Scoto

Vision périphérique

Bonjour, je m’appelle Bi-Scoto !

Moi, je suis le cousin de Rétipi ! Oui, je sais … tout le monde dit qu’on a un air de ressemblance !

Ma maladie est presque comme celle de Rétipi, sauf qu’elle débute par une dégradation du champ visuel central, nommé « scotome central », ou « dystrophie des cônes ». Nos pathologies respectives appartiennent à la même famille : les rétinites.

Je ne vois pas comme dans un tunnel mais comme si j’avais une tache en plein centre de la vision, puisque c’est les cônes (gérant la vision centrale) qui sont touchés.

vision tache centraleJ’ai des difficultés a percevoir les détails et donc à lire. J’ai, comme Rétipi, une photophobie ce qui signifie que j’ai du mal à supporter la lumière, tant naturelle qu’artificielle. Alors, je porte les mêmes lunettes que mon cousin.


Rétinite
Rétinite

Alors, cet air de ressemblance ???

 


« A l’âge de 15 ans, ma vue a commencé à descendre. Je n’arrivais plus à lire les petits caractères des polycopiés fournis par mes professeurs de collège. Au début, on ne trouvait pas d’explication à mon problème.  C’est à l’âge de 17 ans, que le diagnostique tombe : dystrophie des cônes. Ma vue est actuellement inférieure à 1/20ème. Après une période difficile d’acceptation de la maladie visuelle, j’ai obtenu mon BAC scientifique et mon diplôme d’éducatrice spécialisée. Aujourd’hui, je suis présidente de cette association qu’il me tenait à coeur de créer. »

Christelle A.

Dipli

Diplopie

Bonjour, je m’appelle Dipli !

Je suis atteints de diplopie.

La diplopie se caractérise par la vision double d’un objet unique.

Personnellement, ma diplopie est vraiment nette et j’ai pu consulter un médecin très rapidement. Il a diagnostiqué un trouble neurologique.

vision diplopie

Pour information, certaines personnes ont une diplopie plus discrète, se manifestant par un flou ou n’apparaissant que selon une certaine direction du regard.

Yop

Vision floue

Bonjour, je suis Yop

 

Je suis amblyope, ce qui signifie que j’ai une acuité visuelle basse, qui ne peut pourtant pas être expliquée (ou pas assez) par une lésion organique.

Les stimulations visuelles ne sont pas ou très mal transmises par le nerf optique jusqu’au cerveau.

D’autres personnes atteintes d’amblyopie peuvent avoir leur cerveau qui arrête de « traiter » les informations relatées à l’œil atteint.

image montrant une vision flou

Bobor

Cécité unilatérale

Bonjour, je suis Bobor

 

Depuis mon accident, j’ai une cécité unilatérale qui correspond donc à un oeil aveugle. De fait, mon champ visuel est rétréci.

Je garde une bonne autonomie du fait que mon autre oeil a une vision normale.

 

Dalto

 

Daltonisme

Bonjour, je suis Dalto.

Je suis atteins de daltonisme. Le daltonisme est une anomalie dans laquelle un ou plusieurs des trois types de cônes de la rétine oculaire, responsables de la perception des couleurs, sont déficients.

En bref, il y a plusieurs types de daltonisme. En fonction de la pathologie, les personnes voient différemment.

deuteranomalie protanomalie tritanomalie achromatopsie

Coco

Rétinite pigmentaire

 

Bonjour, je m’appelle Coco

Le glaucome est une maladie de l’oeil qui touche le nerf optique en réduisant lentement le champ de vision ou en faisant des sortes de tâches. Il est très difficile de le prévenir, il est donc grandement recommandé de vous faire dépister par votre ophtalmologiste.

 

vision glaucome

vision tachetée

C’est une maladie que l’on ne voit pas venir qui va directement attaquer les fibres du nerf optique et au stade final de la maladie le centre de la vision va se boucher et pour certains patients atteindre la cécité totale.

Rétipi et moi sommes très proches dans la vie. Nos difficultés visuelles aussi. Sauf que la cause n’est pas la même. Moi, j’ai un problème au nerf optique alors que Rétipi a un problème à la rétine.