Rétipi

Vision tubulaire

Bonjour, je m’appelle Rétipi !

Je suis atteints d’une rétinite pigmentaire (dite aussi RP).

Le nom de cette maladie vient du fait que fréquemment la rétine se pigmente d’une façon très caractéristique qui donne l’apparence d’une toile d’araignée.

Elle est caractérisée par une dégénérescence progressive des cônes et des bâtonnets. Ce sont des petites cellules qui sont dans la rétine, sensibles à la lumière.

C’est pour cela que je suis très sensible à la lumière. Je porte des lunettes avec des verres teintés, du jaune à orange.

Rétinite

Les verres teintés filtrent la lumière pour qu’elle soit moins violente pour la rétine. Et puis, ils augmentent aussi légèrement les contrastes pour me faciliter la vie.

Dans mon cas, je vois comme dans un tunnel, ce sont mes cellules « bâtonnets » qui sont défaillantes. Les bâtonnets détectent les mouvements dans notre champ de vision et nous donnent la vision nocturne. J’ai donc beaucoup de mal à voir la nuit.

2 têtes d'enfants avec vision tunnel

C’est une maladie progressive. Ma vue descend peu à peu. Quand mes bâtonnets seront tous défaillants, je vais surement avoir les cônes qui vont, eux aussi, se détruire. Je risque de devenir aveugle car je n’aurais alors plus de vision périphérique, ni de vision centrale. Mais je peux aussi rester avec la même vue pendant des années. Chaque personne est différente.

Certains ont une défaillance des cônes et des bâtonnets en même temps. Ils voient des sortes de tâches. C’est pour ça, que ma pathologie a des répercussions très proche de celle de Coco, un ami de la bande.


« J’ai une RP depuis toute jeune. A 22 ans, j’étais déjà à une vision tubulaire très restreinte. Le plus dur pour moi a été la perte de repères quand j’ai perdu la vue. Mais la chance dans mon malheur a été que j’étais assez jeune pour construire ma vie avec le handicap. Apprendre un métier accessible. J’aurais eu 40 ans, et un métier de pilote d’avion, j’aurais du tout reconstruire … Il faut toujours positiver. »

Sophie S.